Rok 2017 przyniósł nam słodko-gorzką niespodziankę w postaci cukrzycy dziecięcej (czyli cukrzycy typu 1.). I to w podwójnym wydaniu. W lipcu zdiagnozowano cukrzycę u nasze najstarszego syna Maksa, a dwa miesiące po nim u najmłodszego Ignacego. Mamy jeszcze średniego syna Olka, który mamy nadzieję nie dołączy do cukrowego grona.

Co się zmieniło w naszym życiu? Czasem mamy wrażenie, że wszystko... Staramy się jednak żyć tak, aby ta wymagająca choroba nie zdominowała nas. Abyśmy to my mieli nad nią kontrolę, a nie ona nad nami.

Tak w skrócie o chorobie. Cukrzyca typu 1 to choroba przewlekła, spowodowana zniszczeniem komórek trzustki produkujących insulinę. Zgodnie z obecnym stanem wiedzy medycznej będzie towarzyszyć naszym synom przez całe ich życie. Celem leczenia cukrzycy nie jest więc jej wyleczenie, a uniknięcie wystąpienia ostrych i przewlekłych powikłań zagrażających życiu. Leczenie cukrzycy to przede wszystkim codzienne wielokrotne mierzenie poziomu glukozy we krwi i wstrzykiwanie odpowiednich dawek insuliny.

Cukrzyca jest takim wymagającym partnerem życiowym. Z jednej strony uczy samodyscypliny, zorganizowania i uważności. Z drugiej jednak często ogranicza (szczególnie psychicznie) beztroskę dnia i chwili. Systematyczne kłucie jest z jednej strony bolesnym doświadczeniem dziecka, a także trudnym momentem dla rodzica. Wchodzący w samodzielne życie nastolatek często złości się i buntuje, że nie może ot tak po prostu poszaleć bez odbierania telefonów z pytaniami „jaki masz cukier?”.

To co jest wyjątkowo trudne w cukrzycy to świadomość jej nieprzewidywalności. Można bardzo dbać o właściwe przeliczanie wartości węglowodanowych posiłków, podawanie stosownej ilości insuliny a i tak zdarzają się mało przyjemne niespodzianki - niewytłumaczalne skoki cukru… są takie dni a częściej noce, że spokojny sen jest marzeniem, gdyż musimy sprawdzać poziom cukru, który albo niebezpiecznie spada i nie chce wrócić do normy, albo utrzymuje się na bardzo wysokich poziomach i nie można go obniżyć, co także jest groźne dla zdrowia.

Bardzo nam zależy na tym, aby zminimalizować zarówno uciążliwość życia z cukrzycą jak i jej konsekwencje zdrowotne. Planujemy zakupić chłopcom pompy insulinowe (urządzenie podające insulinę) najnowszej generacji, współpracujące z systemem ciągłego monitorowania poziomu glukozy (to taki system, który przez cały czas sprawdza poziom cukru w organizmie i w przypadku „dziwnych” zmian alarmuje użytkownika i otoczenie).

Dwie pompy to jednorazowy wydatek ok. 35 tys. złotych – raz na cztery lata (tak określana jest żywotność pompy insulinowej). Szacujemy ponadto, że stałe roczne koszty leczenia chłopców wynosić będą co roku ponad 25 tys. złotych – to wydatki na leki, akcesoria do pomp, sensory do pomiaru glikemii, wizyty u specjalistów. To są takie zwykłe wydatki, które trzeba ponieść, aby zaopiekować się chorobą.

Dlatego zwracamy się z prośbą o Wasze wsparcie w tej nierównej walce z cukrzycą.

Maks, Olek, Ignacy, Olga i Maciej Mosiądz