Małgorzata i Igor Orzeł
Diagnoza
Złośliwy nowotwór układu krwiotwórczego - szpiczak plazmocytowy stwierdzony u Małgorzaty.
Autyzm u Igora
Cel zbiórki
Mam na imię Gosia. W grudniu 2017 roku na świat przyszedł mój synek Igor, a moje życie wywróciło się do góry nogami. Niestety nie tylko z powodu narodzin dziecka. Zaraz po porodzie zaczęłam źle się czuć, dodatkowo czułam straszny ból w kręgosłupie, który w krótkim czasie uniemożliwił mi poruszanie się. Spędzałam całe dnie leżąc z malutkim dzieckiem u boku. Nie miałam siły go nakarmić, przewinąć czy wziąć na ręce. Leki nie pomagały, a ja czułam się coraz gorzej.
Igor miał zaledwie 1,5 miesiąca kiedy po raz pierwszy trafiłam do szpitala. Diagnoza została postawiona bardzo szybko: złośliwy nowotwór układu krwiotwórczego - szpiczak plazmocytowy. Jest to choroba wieku starszego, statystycznie tylko 4% chorych ma poniżej 40 lat. Mnie dotknęła w wieku 38 lat. Dodatkowo stwierdzono u mnie delecję genu TP53, która według lekarzy oznacza gorsze rokowania. Wtedy pomyślałam, ok, nigdy o tym nie słyszałam pewnie nic groźnego. Najważniejsze to dojść do siebie i jak najszybciej wracać do domu, do dziecka. Igor był moją motywacją.
Rzeczywistość okazała się jednak inna. Szpiczak jest bardzo przebiegłym, nawrotowym nowotworem. Dodatkowo uszkadza narządy oraz kości, najczęściej kręgosłupa. Moich też nie oszczędził. Miałam złamania patologiczne trzech kręgów kręgosłupa co unieruchomiło mnie w szpitalnym łóżku na okres prawie dwóch miesięcy. Wiedziałam, że muszę stanąć na nogi, aby móc wrócić do dziecka. Przeprowadzony zabieg wertebroplastyki kręgów, rehabilitacja i wdrożona już wtedy chemioterapia przyniosły efekty. Na nowo uczyłam się chodzić. Byłam bardzo słaba, ale najważniejsze, że mogłam wrócić do domu i być z rodziną. Nareszcie mogłam pójść na spacer z moim dzieckiem. Nie było mnie przy nim przez pierwsze miesiące jego życia, tak ważne dla takiego maluszka. Wtedy postanowiłam, że nie będę walczyć z chorobą. Ona jest i już tego nie zmienię. Muszę nauczyć się z nią żyć. No właśnie „żyć”. To słowo nabrało dla mnie ogromnego znaczenia.
10.09.2018 roku, w dniu, w którym mój synek ukończył 9 miesięcy, przeszłam autologiczny przeszczep komórek macierzystych. Kolejne trzy tygodnie musiałam spędzić w szpitalu w kompletnej izolacji, znów z dala od rodziny. Jedynym kontaktem ze światem zewnętrznym był telefon i komputer. Rodzinę widywałam tylko przez zamknięte okno szpitalnej sali. Igorka nie widziałam przez cały pobyt w szpitalu. Wiedziałam, że kiedy mąż z nim przyjedzie to coś we mnie pęknie. Nie poradzę sobie z rozłąką. Na szczęście przeszczep przebiegł bez powikłań i pogłębił remisję choroby.
Po przeszczepie oprócz wizyt kontrolnych chorym na szpiczaka nie należy się leczenie podtrzymujące remisję. Z uwagi na fakt, że jest to choroba nawrotowa postanowiłam wziąć sprawy w swoje ręce i zgłosiłam się do badania klinicznego, prowadzonego w jednym ze szpitali w Poznaniu, które gwarantowało mi otrzymanie leku. W badaniu biorę udział od 01.2019 roku. Częste wizyty – dojazdy, leki towarzyszące, suplementy oraz konsultacje specjalistyczne to spory wydatek finansowy. Oprócz leczenia podstawowego – hematologicznego – nadal mam duży problem z kręgosłupem. Tylko w 2020 roku przeszłam trzy zabiegi wertebroplastyki. Szpiczak mimo, że w remisji doprowadził do złamań kolejnych czterech kręgów kręgosłupa.
W październiku 2020 roku życie postanowiło mi sprawić kolejną „niespodziankę”. Już kilka miesięcy wcześniej zaniepokoił mnie rozwój Igorka. Zgłosiliśmy się do specjalistów, którzy szybko postawili diagnozę: autyzm dziecięcy. Wtedy postanowiłam, że zrobię wszystko co w mojej mocy, aby moje dziecko w przyszłości umiało i mogło samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. Nie wiem jak potoczą się moje losy, ale wiem, że właśnie teraz muszę zapewnić Igorkowi wsparcie specjalistów, dodatkowe zajęcia, konsultacje, aby mogło to zaprocentować w przyszłości.
Aktualnie jesteśmy na początku tej drogi. Jeszcze mnóstwo pracy przed nami.
Z Państwa pomocą nadal będziemy brnąć do przodu.
Dzięki darowiznom oraz środkom z 1% zyskamy możliwość pokrycia kosztów leków, moich dojazdów do placówek medycznych, konsultacji specjalistycznych czy też dodatkowych zajęć dla Igorka.
Zwracamy się z gorącą prośbą o wsparcie i ogromnie dziękujemy za Państwa pomoc.
Poznaj naszych podopiecznych
Skontaktuj się z nami
Masz pytania
Napisz do nas ! Skorzystaj z formularza kontaktowego.
Adres do korespondencji
ul. Bema 7/6
65-035 Zielona Góra
Zapraszamy do kontaktu
email wartojestpomagac@gmail.com
telefon +48 603 55 17 57 +48 536 055 056
Konto Stowarzyszenia
nr konta mBANK SA:
75 1140 1850 0000 2096 6400 1002