Róża urodziła się jako piękne, zdrowe dziecko i tak było do 7 tygodnia jej życia, kiedy zaczęły pojawiać się niepokojące zachowania i napięcia. Owe napięcia okazały się być napadami padaczki. Szybka diagnostyka wykazała padaczkę lekooporną (zespół Westa), wrodzoną wadę mózgowia, agenezję ciała modzelowatego, torbiel w mózgu i niewyjaśnione zmiany na dnie oka. Wszystkie te schorzenia klinicznie wskazują na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Syndrom Aicardiego.

Padaczka, która towarzyszy Róży jest wyjątkowo ciężka w leczeniu. Standardowe leki przeciwpadaczkowe tylko pogarszają jej stan. Ma ona kilka napadów dziennie w seriach kilkuminutowych, które sieją ogromne spustoszenie w jej mózgu. Aby umożliwić jej rozwój konieczne jest powstrzymanie tych napadów. Wdrażamy stosunkowo nowoczesne metody leczenia, które wymagają częstej hospitalizacji, skomplikowanych badań i kosztownych wizyt u specjalistów. Róża jest silną dziewczynką i walczy, ale wymaga ciągłej i kosztownej rehabilitacji. To jak będzie się rozwijała jest wielką niewiadomą.

Nie jest nam łatwo prosić o wsparcie finansowe, jednak teraz nie mamy wyjścia...
Jeśli możesz - pomóż,
jeśli nie - pomódl się za naszą Różyczkę
Będziemy wdzięczni- Rodzice