Maja i Jakub witają serdecznie!

Wszystko zaczęło się w szpitalu, jak u większości z Was. Tylko, że my ciągle do tego szpitala wracamy... Jesteśmy bliźniakami urodzonymi o 10 tygodni za wcześnie. W momencie przyjścia na świat ważyliśmy po kilogramie. Z czasem nabieraliśmy sił i masy, ale wciąż okazywało się, że coś w naszych ciałkach nie gra tak, jak powinno.
Diagnozowanie nas trwało intensywne 5 lat. Dzięki medycynie, rehabilitacji, ale i także naszej wytrwałości, sile i miłości bliskich staliśmy się kochającymi życie nastolatkami! Ludzie, którzy nas mijają codziennie na ulicy nie domyślają się, jak bardzo jesteśmy chorzy.

Jakub choruje na neurofibromatozę typu II (NF-2), nieuleczalną chorobę genetyczną o wyjątkowo przewlekłym przebiegu, atakującą centralny i obwodowy układ nerwowy, kostny, oczy, a także tkanki, zaliczaną m.in. do fakomatoz. U Kuby powoduje powstawanie guzów w mózgu i na rdzeniu kręgowym ( ma ich ponad 20!), nerwiakowłókniaków typu Schwannoma na ciele i oczodole.  Większość guzów jest nieoperacyjna, ale część spowodowała, że Kuba jest już po 9 operacjach, w tym dwóch na otwartej czaszce.

Ostatnio zdiagnozowano u niego glejaka złośliwego 3 stopnia :(

Jakub cierpi również na niedosłuch, neuropatię słuchową, liczne alergie, zaburzenia gastroenterologiczne, problemy ortopedyczne, kardiologiczne, nefrologiczne, immunologiczne i okulistyczne.

Maja ma celiakię, megarectrum, rectocele, wadę w budowie jelita grubego i boryka się z czynnościowymi zaburzeniami przewodu pokarmowego. Podobnie jak Kuba cierpi na wrodzoną obniżoną odporność i zbyt niski poziom immunoglobulin, alergie pokarmowe i wziewne, a także problemy ortopedyczne. Ma zaburzenia neurologiczne i słuchowe.

Uff, dużo tego! Mimo tych wszystkich chorób jesteśmy optymistycznie nastawionym do życia rodzeństwem. Nasz tata nie żyje, ale mamy niesamowitą mamę, która uczy nas, jak znaleźć pozytywy w każdej sytuacji. Mimo wiecznych pobytów w szpitalach staramy się żyć normalnie i cieszyć się chwilą J

Niestety, badania, leki, rehabilitacje, zabiegi higieniczne, wyjazdy do szpitali, specjalistyczne diety są bardzo kosztowne, a my mamy tylko mamę, której ciężko jest to wszystko finansować.

Dlatego Państwa prosimy o wsparcie, które pozwoli nam walczyć z chorobami.

Każda złotówka się dla nas liczy!

Z góry dziękujemy za okazałe serce!

Poniżej przedstawiamy zestawienie naszych „codziennych zmagań”: