Warto jest pomagać

Diagnoza

Cel zbiórki

Jaś ma obecnie 6 lat. Mimo usilnych starań lekarzy wielu specjalizacji, szeregu badań wykonanych w Polsce i zagranicą do tej pory chłopiec nie ma diagnozy medyczne! Nie jest znana przyczyna padaczki lekoopornej, a dodatkowo Jaś musi się mierzyć z całościowym zaburzeniem rozwoju, autoimmunologicznym zapaleniem mózgu i zespołem PANS. Każdy dzień bez ataków epilepsji to cud. Jaś jest w 100% zależny od opieki innych osób. Podejmowane przez lata leczenie nie przynosi oczekiwanych rezultatów.
W związku z tym, Jaś został zakwalifikowany do podania komórek macierzystych na Oddziale Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.
To dla niego ogromna szansa!!!
Prosimy o wsparcie!!!

Cześć jestem Janek!!!

Chciałbym Ci opowiedzieć o sobie i o padaczce...

Mam teraz 2,5 roku, a za mną już wiele przygód. Urodziłem się całkowicie zdrowy, pięknie się rozwijałam - nawet nadzwyczajnie, aż nadszedł ten dzień, miałem wówczas 10 miesięcy. Właśnie tego dnia nagle dostałem gorączki a wraz z nią pojawiły się drgawki. W związku z tym, że dotychczasowy mój rozwój nie budził zastrzeżeń wszyscy lekarze uspokajali moich rodziców. Rodzice jednak zauważyli, że coś  niekorzystnego się ze mną dzieje. Przestałem się uśmiechać, zacząłem się wszystkiego bać, bardzo często płakałem, niespokojnie spałem a przede wszystkim zapominałem o tym czego się dotychczas nauczyłem - przestałem naśladować zabawy, nie reagowałem na imię. Zaczęły się u mnie pojawiać niepokojące, nienaturalne drżenia, drgawki, ruchy mimowolne. Kilka dni przed swoimi pierwszymi urodzinami trafiłem do szpitala. Byłem tam bardzo długo… Usłyszałem diagnozę – padaczka lekooporna! Choroba zaczęła się rozwijać z dnia na dzień, lawinowo, z ogromną ilością napadów każdego dnia i nocy. Atakowała wszędzie: w szpitalu, potem w domu, w aucie, na placu zabaw, w czasie posiłków, zabawy z braciszkiem, nie miała dla mnie litości…

 Miałem chyba wszystkie rodzaje napadów, więc trudno było oszacować ile  ich tak naprawdę było w ciągu doby. Ta podstępna i niechciana choroba wykańczała mnie fizycznie i cofnęła mój rozwój intelektualny oraz ruchowy.  Nie pomagały mi leki, mój stan się pogarszał. Diagnoza lekarska nie była dla mnie korzystna. Byłem wielokrotnie hospitalizowany, do tej pory nie mam konkretnej  diagnozy. Przyczyna choroby, a nawet jej nazwa (rodzaj padaczki) nie jest określona. Tak mijały miesiące…

Przez cały ten czas nie poddawałem się i do tej pory jestem dzielny! Wraz z rodzicami podjęliśmy wspólną walkę z padaczką lekooporną. Małymi krokami wracają wcześniejsze umiejętności, ale wciąż mam bardzo, bardzo dużo do nadrobienia. Diagnostyka trwa cały czas, nadal szukamy, korzystamy z pomocy wielu specjalistów. Za mną już szereg bardzo kosztownych badań m.in. genetycznych, metabolicznych. Walczymy o każdy dzień bez ataku!!! Potrzebuję Twojego wsparcia aby poznać przyczynę mojej choroby i by  proces mojego zdrowienia był jeszcze lepszy. Jestem jeszcze malutki a widzę jak duże znaczenie  ma dla mnie rehabilitacja, dieta, masaże, suplementacja i leczenie farmakologiczne. To wszystko jest bardzo kosztowne. Chcę być przede wszystkim zdrowy, więc jeśli teraz możesz mi pomóc to dajesz mi ogromną szansę na to abym był samodzielny w przyszłości. Wspólnie nam się uda!!!

Mam duże szczęście, bo spotykam na swojej drodze dobrych ludzi. Jesteś jednym z nich! Jestem wdzięczny za każdą pomoc, proszę pomyśl o mnie i przekaż dalej moją historię, która mówi o tym by się nie poddawać. Ufam, że wszystko nadrobię. Możesz mi w tym pomóc.

P.S. Mój uśmiech wynagradza wszystko i jest nadzieją, że wszystko będzie dobrze…

Janek Grabowski