Warto jest pomagać

Diagnoza

Cukrzyca Typu 1. 

Cel zbiórki

Listopad 2020r przyniósł nam podwójną tragedię zdrowotną. W odstępie niespełna 2 tygodni Kacper (wtedy 13 letni) i Ja znaleźliśmy się w dwóch różnych szpitalach. Obie choroby były prawie bezobjawowe i z dnia na dzień z ogromną siłą przewróciły nasze dotychczasowe normalne, spokojne i stabilne życie.

Ja po dwóch potężnych operacjach i paru miesiącach hospitalizacji pokonałam „nieproszonego gościa”, Kacper niestety pozostanie z nim do końca życia………….. diagnoza CUKRZYCA TYPU 1.

Szok był tym większy, że nikt w rodzinie, również jego starszy brat, nie jest obciążony tym schorzeniem, tym bardziej, że do tej pory prowadziliśmy również zdrowy, aktywny tryb życia.

Niestety Cukrzyca Typu 1 w przeciwieństwie do Typu 2 jest chorobą immunologiczną, niezależną od nas i do dziś medycyna nie potrafi jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie z jakiego powodu komórki trzustki zostają uszkodzone i nie produkują tak niezbędnej dla Nas insuliny. Statystyki zachorowań (nawet parotygodniowych niemowląt) corocznie, drastycznie rosną.

Co zmieniła choroba w naszym życiu, a szczególnie w życiu Kacpra?

Otóż, codzienność przewróciła się nam do góry nogami, a życie nastolatka zostało „ogołocone” z naturalnych dla wieku, szybkich decyzji i pomysłów. Wszystko co do tej pory było normalne, spontaniczne, nie potrzebujące kontroli, coś o czym nie przyszłoby nam nawet pomyśleć, gdy Kacper był zdrowy, wymaga naszego zaangażowania: kiedy, w jakim poziomie cukru może wyjść bezpiecznie na basen, planować jazdę rowerem, rozpocząć lekcje wf, iść na spacer z kolegami oraz przewidzieć jak duży będzie to wysiłek, aby dostosować odpowiednią dawkę insuliny lub z niej zrezygnować. Zwykłe przedtem sprawdziany, egzaminy, konkursy, sny, czyli emocje wywołają teraz duży wzrost cukru we krwi, który należy okiełznać samemu, każdy posiłek to ważone i przeliczane węglowodany, aby dobrać odpowiednią dawkę insuliny i nie powodować hipo lub hiperglikemii, nocne, niezauważalne dla zdrowych „wyrzuty” hormonów dla niego są często włączeniem alarmów, pobudką i koniecznością podawania korekt, a wakacje, czyli góry lub nad morze, mają ogromne znaczenie dla cukrzyka.

Podobnie jak wielu zdiagnozowanych nastolatków i ich rodziców próbowaliśmy radzić sobie ze zrozumieniem mechanizmów choroby i ograniczać jej możliwość uszkodzenia i niszczenia innych organów przy długotrwałej hiperglikemii (zbyt wysokich cukrów) lub zagrażającej życiu hipoglikemii (niedocukrzenia) stosując insulinoterapię i podając podskórnie insulinę.

Radziliśmy sobie naprawdę nieźle do czasu zakończenia remisji choroby. Niestety od października ubiegłego roku refundowane implantowane pod skórę sensory (czujniki/elektrody) umożliwiające całodobowe monitorowanie glikemii z nieznanych nam i diabetologowi powodów, przestały prawidłowo funkcjonować, podając bardzo duże, niedopuszczalnie błędne odczyty poziomów cukru i niejednokrotnie stwarzając zagrożenie dla zdrowia i życia Kacpra. Przez ponad 3 miesiące oprócz wkłuwanych sensorów, kilkanaście razy na dobę pobieraliśmy krew i odczytywaliśmy wyniki z glukometru. Nieprzespane noce, stres przy każdym wyjściu poza dom z kolegami, podczas pobytu w szkole bez monitorowania poziomu cukru…. Koszmarny czas, który musieliśmy zakończyć.

W tej sytuacji zagrażającej Kacprowi z zalecenia lekarza prowadzącego od lutego niezbędnym i koniecznym była zmiana sensora na inny dostępny w Polsce system ciągłego monitorowania glikemii, czyli DEXCOM G 6.

Niestety Ministerstwo Zdrowia z niezrozumiałych powodów refunduje go tylko i wyłącznie przy leczeniu cukrzycy pompą insulinową, a Kacper jeszcze psychicznie nie jest gotowy na jego zdaniem tak drastyczne zmiany. Zapewne wymaga to u niego czasu, jednak do podjęcia przez niego takiej decyzji jesteśmy skazani na pełnopłatne zakupy niezbędnego dla bezpieczeństwa zdrowia i życia Kacpra systemu CGM, którego koszt miesięczny wynosi 1.150zł. Jeśli Kacper podejmie szybszą decyzję o leczeniu pompą insulinową, aby zminimalizować uciążliwość choroby i wyprzedzić ewentualne jej konsekwencje, planuję zakup urządzenia nowszej generacji, którego koszt to kolejne 6-8.000zł.

Kacper jest młodym, pogodnym, ambitnym i inteligentnym 15 latkiem oraz ciepłym i rodzinnym dzieckiem Podejmuje ciekawe życiowe wyzwania i jak każdy ma swoje marzenia. Bardzo interesuje go pilotaż i nawigacja. Aby mógł je spełnić koniecznym jest wsparcie go i ustabilizowanie cukrzycy tak aby w przyszłości mógł sięgnąć wysoko, wysoko …. ponad zdrowotne problemy. 

Wiem, że moi znajomi, a być może i Państwo nie zawiedziecie. Zawsze pomagałam innym ... teraz proszę o pomoc dla Syna.


Mama Katarzyna Odasz i Kacper Cichocki