Warto jest pomagać

Diagnoza

Cel zbiórki

Aktualizacja 15.09.2021r.

W październiku Agnieszka skończy 2 latka. 

Główne problemy, z którymi się boryka, to:

- zakażenia układu oddechowego, przewlekłe zmiany w układzie oddechowym;
- wada serca (3 ubytki), wzmożenie przepływu naczyniowego płuc, powiększenie serca;
- aberracja chromosomowa - 2 delecje w chromosomie 7. pary,
- padaczka;
- brak inicjacji aktu połykania, gastrostomia,
- obniżone napięcie mięśniowe (trudności ze stabilizacją głowy, pozycja leżąca),
- przetoka tchawiczo-przełykowa (stan po zamknięciu chirurgicznym);
- refluks żołądkowo-przełykowy (stan po fundoplikacji);
- podejrzenie alergii pokarmowej;
- obustronny niedosłuch czuciowo-nerwowy;
- zaburzenia odporności;
- niedoczynność i hipoplazja tarczycy;
- podejrzenie korowych zaburzeń widzenia, oczopląs, zez;

W najbliższym czasie Agnieszkę czekają:

- dalsza diagnostyka pulmonologiczna (gastroskopia, bronchoskopia itp.) w Poznaniu;
- regularne kontrole, konsultacje i ewentualne działania specjalistów: kardiologa, neurologa, gastroenterologa, endokrynologa, chirurga, laryngologa, audiologa i foniatry, okulisty, stomatologa,
- dalsza opieka Hospicjum domowego oraz Poradni żywieniowej;
- dalsza rehabilitacja ruchowa (kilka razy w tygodniu profesjonalna);
- dalsza rehabilitacja neurologopedy, surdologopedy i surdopedagoga, oswajanie aparatów słuchowych;
- ewentualna rehabilitacja wzroku, oswajanie okularów;
- ewentualna tlenoterapia według wskazań lekarza;
- kontynuacja leczenia zdiagnozowanych chorób przewlekłych (farmakologia; rehabilitacja oddechowa, w tym inhalacje, oczyszczanie dróg oddechowych asystorem kaszlu i ssakiem medycznym, oklepywanie itp.; żywienie dojelitowe wolnym wlewem z pompy żywieniowej);
- wskazane wykonanie kilku rezonansów, w tym rezonans w celu wykluczenia wad rdzenia kręgowego;
- oswajanie nowych sprzętów rehabilitacyjnych: urządzenia do pionizacji oraz wózka rehabilitacyjnego.

Dzięki pozyskanym środkom Agnieszka może w większym stopniu korzystać z niezbędnych rehabilitacji, wzięła m.in. udział w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym. Zebrane fundusze przeznaczane są także na koszty leczenia, dojazdów do szpitali i poradni, a także zakup niektórych sprzętów ułatwiających jej funkcjonowanie. Ze środków zgromadzonych na koncie fundacji wykorzystanych zostało dotąd 39.838 zł. Skorzystaliśmy również z licznych dostępnych refundacji PFRON (29.560 zł) oraz w zakupie leków wsparła nas także Fundacja TVN (5.000 zł). W najbliższym czasie planowany jest m.in. zakup kamizelki SPIO dla Agnieszki.

Za wszelką pomoc i wsparcie bardzo dziękujemy.
 

Aktualizacja 18.01.2021r.

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie dla naszej Córeczki. W październiku 2020 Agnieszka przeszła kolejne ciężkie zapalenie płuc i spędziła kilka tygodni na Oddziale Intensywnej Terapii Dziecięcej, z trudem uniknęła tracheostomii. Wada serca ASD II utrzymuje się na poziomie stabilinym, jednak w każdej chwili może wymagać operacji. Pojawiły się także problemy z wątrobą. Ze względu na wiotkość mięśni, Agnieszka wymaga nie tylko dalszych konsultacji lekarskich i przyjmowania wielu leków, ale także korzystania z asystora kaszlu oraz długotrwałej rehabilitacji ruchowej i logopedycznej. Pomimo ukończonych piętnastu miesięcy, nadal słabo kontroluje główkę i pozostaje dzieckiem leżącym.

Cieszymy się z każdego najmniejszego kroku w jej rozwoju. W grudniu 2020 po raz pierwszy wzięła udział w turnusie rehabilitacyjnym, który dał jej wiele radości i wsparcia osłabionych funkcji.

Będziemy wdzięczni za przekazanie 1% dla Agnieszki.

Agnieszka urodziła się 16 października 2019 r. z nieprawidłowym kariotypem. Kilka miesięcy niemowlęctwa spędziła w szpitalach, często na intensywnej terapii. Zawdzięcza wiele lekarzom i pielęgniarkom z Zielonej Góry, Nowej Soli, Poznania, Wrocławia, Szczecina i Warszawy. Ma za sobą liczne zapalenia płuc (także zachłystowe), przebytą sepsę oraz operacje i zabiegi chirurgiczne: zamknięcia drożnego przewodu tętniczego, antyrefluksową, klasycznego wyłonienia gastrostomii oraz zamknięcia przetoki tchawiczo-przełykowej. Oczekuje na konsultację kardiochirurgiczną i decyzję w sprawie operacji wady serca.

Cierpi na epilepsję i niedosłuch, walczy z refluksem żołądkowo-przełykowym, karmiona jest przez gastrostomię wlewami z pompy żywieniowej. Potrzebuje długotrwałej rehabilitacji ruchowej, na razie dzielnie stara się dźwigać główkę. Zaczyna uczyć się jedzenia doustnego, wymaga konsultacji neurologopedycznych i surdologopedycznych oraz leczenia i opieki specjalistów, np. kardiologa, neurologa, gastroenterologa. Agnieszka lubi być w domu z rodzicami i bratem. Jej wytrwałość i uśmiech podbiły wiele serc.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na rehabilitację i koszty związane z poprawą funkcjonowania. Dziękujemy!