Warto jest pomagać

Diagnoza

Cel zbiórki

Nasze dwie „iskry” czyli dwaj synowie urodzili się  w terminie jako zdrowie dzieci  jednak później okazało się że życie napisało dla nich trochę inny scenariusz niż dla ich kolegów i koleżanek.  

Starszy - Jakub, zaraz po przyjściu na świat dostał 10 pkt. w skali apgar. Na pierwszy rzut oka wszystko przebiegało książkowo: przyrost wagi i długości zgodnie z normami siatki centylowej, rozwój ruchowy zgodnie z wiekiem, tylko płakał inaczej, głośniej od innych niemowląt, nie znosił dotyku obcych osób, obcych zapachów, nie tolerował mleka modyfikowanego, nie gaworzył… Mając 2 latka nadal nie mówił i potrafił długo przesiadywać przy oknie wpatrując się w sobie tylko znany, wybrany cel. Nie bawił się z rówieśnikami ani z dorosłymi, sam też nie potrafił się bawić i nie interesował się zabawkami.  Kuba coraz bardziej uciekał w swój własny świat, na prawie wszystko reagował krzykiem, nie mówił . W wieku 3,5 roku (po długiej, ponad rocznej diagnostyce) w Stowarzyszeniu „Dalej Razem” postawiono diagnozę - autyzm atypowy. 
Na autyzm nie ma lekarstwa. Autyzm wprowadza zmysły w błąd. Nie znana jest geneza autyzmu ani przyczyny jego wystąpienia.. To jednak nie przeszkadza Nam, rodzicom dzieci autystycznych w codziennej walce o otwarcie drzwi do świata zewnętrznego Naszym dzieciom. 

Młodszy - Kamil, urodził się 8 lat po Kubie jako super zdrowe, pogodne dziecko. Niestety życie zatoczyło koło... W wieku 10 miesięcy, kiedy zaczynał raczkować zaczęła opadać mu główka i powoli zaczął tracić wszystkie dotąd zdobyte umiejętności – siedzenie, gaworzenie, leżenie na brzuchu w wysokim podporze czy próby raczkowania. 2 tygodnie przed Świętami Bożego Narodzenia padła druzgocąca diagnoza-padaczka lekooporna - Zespół Westa. Pytanie jakie cały czas sobie zadawaliśmy: jako to?! Przecież padaczka objawia się inaczej. Co przegapiliśmy? A jednak później, w ciągu 1,5 miesiąca wszystko posypało się lawinowo… Kamil tylko leżał w łóżeczku mając codziennie 15 serii gromadnych napadów padaczki.  Na szczęście po 3 tygodniach od diagnozy, dzięki wspaniałej neurolog prowadzącej synka, trafiliśmy do SPSK nr 1 w Szczecinie gdzie cudowny zespół (lekarzy, pielęgniarek i dietetyk) poza diagnostyką choroby Kamila zgodził się bardzo szybko wprowadzić jako leczenie, dietę ketogenną, która okazało się zbawienna dla Kamila. 

Zrezygnowałam z pracy zawodowej i przekierowaliśmy z mężem wszystkie siły na to, aby Nasze dzieci były szczęśliwe, szły do przodu w rozwoju i z czasem stały się na tyle samodzielne, na ile będzie to możliwe. 
U obydwu prowadzimy kompleksową, obejmującą całe ich życie terapię. Kuba ma terapię (realizowaną w każdej sferze życie: w domu, przedszkolu a teraz w szkole, ośrodkach terapeutycznych) Integracji Sensorycznej, zajęcia logopedyczne, terapia psychologiczna i terapia ogólna oraz specjalną dietę. Kamil realizowaną w domu i Ośrodku Terapetycznym rehabilitację oraz przede wszystkim dietę ketogenną, która jest bardzo czaso i koszto chłonna,  ale stała się po prostu elementem codziennego życia. 
Kuba obecnie bardzo ładnie mówi, liczy, uczy się w szkole i nawiązuje relacje z rówieśnikami, a co najważniejsze - dzięki terapii i diecie jego nadwrażliwości dotykowe, ruchowe i słuchowe bardzo się wyciszyły. Kamil zaczyna stawiać pierwsze kroki, mówić pierwsze sylaby i wspinać się po szafkach kuchennych. Ale co najważniejsze dzięki diecie od roku nie ma napadów padaczki. 

Niestety leczenie i terapia chłopców są w znikomym stopniu finansowe przez Państwo. Środki jakie do tej pory mieliśmy i przeznaczaliśmy na terapię i leczenie są dużo skromniejsze i dzielone na dwóch synków. Dlatego każdemu, kto chce i może wesprzeć Nas i przyczynić się choć trochę do zdrowia i szczęścia Naszych dzieci -  z góry dziękuję.