Nie pobieramy prowizji od darowizn!
"Warto Jest Pomagać" nie pobiera opłat / prowizji na swoją rzecz od wpłat wykonywanych za pośrednictwem strony. Operatorem płatności elektronicznych jest system przelewy24.pl. Regulamin dokonywania wpłat: pobierz.
x

Ewa Grabarek

zebrano 0%
[0,00 PLN z 100 000,00 PLN]

Przejdź do płatności



Bezpieczna natychmiastowa płatność elektroniczna
Wesprzyj!

Subkonto Ewy :
85 1140 1850 0000 2096 6400 1307

Stowarzyszenie "Warto jest pomagać",
ul. Bema 7/6
65-035 Zielona Góra

wydrukuj ulotkę pobierz wizytówkę

Diagnoza


Zespół dysmorficzny związany z mutacją w genie DDX3X (Snijders-Blok)

Cel zbiórki


Ewa cierpi na ultrarzadką mutacje w genie DDX3X. W Polsce zdiagnozowanych jest jedynie 6 przypadków a na świecie około tysiąca. Zaraz po urodzeniu lekarze podejrzewali u Ewy hipoglikemię hiperinsulinemiczną i z tego też powodu w drugim tygodniu życia zostały przeprowadzone u niej badania genetyczne WES. To pozwoliło nam wykluczyć hipoglikemię ale niestety potwierdziło dużo gorszą diagnozę. Był to dla nas ogromny szok ale dzięki tak szybkiej diagnozie Ewa od czwartego miesiąca życia poddawana jest intensywnej rehabilitacji. Ewa ma 18 miesięcy i nie siedzi jeszcze samodzielnie, nie chodzi, nie wiemy też czy będzie mówić. Dzieci z tą mutacją są niepełnosprawne intelektualnie, mają obniżone napięcie mięśniowe i szereg innych dolegliwości takich jak wady wzroku, zaburzenia snu czy nadruchliwość. Robimy wszystko co w naszej mocy aby Ewa mogła rozwijać się normalnie. Rehabilitujemy córkę 6 dni w tygodniu. Wymaga to ogromnego nakładu finansowego. Będziemy wdzięczni za każdą okazaną przez Państwa pomoc.

Ewa mimo swojej choroby jest cudownym dzieckiem, zawsze uśmiechniętym i dzięki niej wiemy co tak naprawdę w życiu jest ważne.
Kochamy ją najbardziej na świecie.

czytaj więcej
Strefa podopiecznego

Udostępnij na facebooku

Wpłaty

Brak wpłat. Możesz być pierwszy(a)!

Pomóż

Możesz wesprzeć naszych podopiecznych na kilka sposobów:
-przekazując 1.5% podatku KRS 0000318521, cel szczegółowy: imię i nazwisko podopiecznego
  • -wpłacając darowiznę na subkonto podopiecznego


 

Skontaktuj się z nami

telefon
+48 603 55 17 57, +48 536 055 056

Wesprzyj konto Stowarzyszenia

nr konta mBank S.A.:
75114018500000209664001002

Partnerzy

Jak zostać
podopiecznym?

Wypełnij wniosek i dołącz do grona podopiecznych "Warto jest pomagać".

Wypełnij wniosek Masz pytania?

Skontaktuj się z nami

Masz pytania

Napisz do nas ! Skorzystaj z formularza kontaktowego.

Biuro Stowarzyszenia

Zielona Góra, ul. Wazów 3. W samym sercu Parku Tysiąclecia.

tel. +48 575 515 558

Biuro czynne jest:
pn. - czw., godz. 12:00 - 18:00
pt., godz. 9:00 - 15:00

Adres do korespondencji

ul. Bema 7/6
65-035 Zielona Góra

Zapraszamy do kontaktu

email      wartojestpomagac@gmail.com
telefon +48 603 55 17 57   +48 536 055 056

Konto Stowarzyszenia

nr konta mBANK SA:
75 1140 1850 0000 2096 6400 1002

Warto Jest Pomagać