Warto jest pomagać

Cel zbiórki

Hania urodziła się w 2011r. Po 7 latach wielu badań, biopsja mięśnia dostarczyła nam diagnozy…
Hania choruje na rzadką chorobę genetyczną, jaką jest MIOPATIA WRODZONA, której istotą jest uszkodzenie struktury określonych mięśni lub ich metabolizmu. Choroba niesie za sobą zmiany w obrębie kośćca i stawów, co z biegiem czasu może utrudniać funkcjonowanie.

Niestety miopatii wrodzonych jest wiele rodzajów i są one niemal zupełnie nierozpoznane przez współczesną medycynę. Choroba jest nieuleczalna i niestety nie mam skutecznego leczenia farmakologicznego. Leczenie jest objawowe i ma na celu ułatwić życie codzienne, a zwykle opiera się o aktywną rehabilitację, interwencje ortopedyczne, chirurgiczne oraz wdrożenie specjalnych suplementów odżywczych, nierefundowanych przez NFZ.
Nasza córka mimo, że przeszła już w swoim życiu 3 operacje ortopedyczne i jest rehabilitowana od pierwszych tygodni życia, to nieustannie wymaga wsparcia tych form leczenia. W najbliższym czasie będzie potrzebna szersza diagnostyka kliniczna, pozwalająca zastosować metody leczenia wspomagające jej rozwój ruchowy.