Warto jest pomagać

Diagnoza

•    wcześniactwo
•    pierwotne nadciśnienie płucne
•    dysplazja oskrzelowo- płucna
•    przewlekła niewydolność oddechowa
•    ubytek przegrody międzyprzedsionkowej
•    dysfagia
•    tracheostomia
•    gastrostomia
 

Cel zbiórki

AKTUALIZACJA 26.02.2024

Po wielu dniach walki z „systemem” uzyskaliśmy zgodę od NFZ na prowadzenie opieki nad synem Tymoteuszem w domu. Dzięki temu odstępstwu Tymek mógł po wielu długich miesiącach opuścić szpital.
Od tego czasu wiele się u nas zmieniło. Był to bowiem przełomowy moment w życiu Tymoteusza. Zaczęła się długa i wyboista droga naszego synka w dążeniu do osiągnięcia pełnego zdrowia. 

Tymoteusz nareszcie poznał swojego brata bliźniaka Nikodema, poznał, co to znaczy mieć rodzinę i zamieszkać w domu.  Początki były trudne. Obecnie jesteśmy już dwa lata w domu. Od tego czasu znacznie poprawiło jego zdrowie. Co najważniejsze, rozpoczął rehabilitację oraz zaczął korzystać z wielu konsultacji. 
Tymek do domu wrócił dopiero w 14-tym miesiącu życia. W tamtym czasie zaczynał samodzielnie trzymać główkę w pionie. Dzięki wielu godzinom ćwiczeń obecnie już sam siedzi, stoi w miejscu i nawet próbuje chodzić. Postępy są znaczne. 

Podstawową chorobą Tymoteusza jest nadciśnienie płucne, określone obecnie jako kontrolowane. Widać, że Tymoteusz czuje się coraz lepiej. Około rok temu udało nam się zejść z tlenu, który towarzyszy nam jeszcze w nawracających infekcjach. Tymuś karmiony jest przez Pega (G-Tube), ostatnio udaje nam się coraz częściej podawać mu jedzenie do buzi. Cały czas są to papki, ale to i tak jest coś niesamowitego. 

Wszystkie sukcesy naszego Tymusia w dużej mierze są zasługą wsparcia Darczyńców. Zebrane pieniądze umożliwiły nam zapewnienie wszystkich niezbędnych środków i sprzętu medycznego w celu osiągania kolejnych postępów Tymoteusza. Jesteśmy już po wielu istotnych konsultacjach, a kolejne są już poumawiane. 

Dlatego w tym miejscu chcielibyśmy podziękować za przekazanie 1,5% podatku oraz innych wpłat, dzięki którym walczymy codziennie o zdrowie Tymoteusza. DZIĘKUJEMY!!!

W szczególności pragniemy podziękować darczyńcy, który podarował Tymoteuszowi przenośny koncentrator tlenu, dzięki któremu Tymek mógł przez dłuższy czas przebywać poza domem. Najważniejszą jednak zaletą tego sprzętu była możliwość korzystania przez Tymka z wielu specjalistycznych konsultacji w czasie, kiedy był jeszcze tlenozależny. Dzisiaj koncentrator nadal jest w pobliżu Tymka, choć na co dzień nie jest już włączony. Gdziekolwiek Tymek się wybiera, przenośny koncentrator jedzie z Nim. Dlatego z całego serca bardzo DZIĘKUJEMY!!!

Każda zebrana złotówka jest właściwie wykorzystana na niezbędne działania wspomagające kolejną poprawę zdrowia Tymoteusza. Będziemy wdzięczni za każdą otrzymaną złotówkę, ponieważ przybliża ona naszego synka do zdrowia. 

Przed nami długa droga do uzyskania pełnego zdrowia. Obecne postępy, radość, miłość, energia i chęć życia są dla nas nagrodą i motywacją do kolejnych działań w zapewnieniu mu życia jako zdrowe dziecko.

Tymoteusz wraz ze swoim braciszkiem Nikodemem urodzili się 17 grudnia 2020r. Chłopcy pojawili się na tym świecie w 29 tygodniu ciąży przez nagłe cesarskie cięcie ze wskazań zagrażającym śmierci jednego z braci. Tymoteusz jest o 1 minutę młodszy od Nikodema. Urodzili się ze skrajnie niską wagą urodzeniową. Tymek ważył zaledwie 520g i mierzył 30 cm. Stan Tymoteusza po urodzeniu określono jako ciężki. Został on zaintubowany w 4 minucie życia. Szybko jednak udało się przejść na nieinwazyjne wsparcie oddechowe. Dopiero w 116 dobie życia Tymek przeszedł na własny oddech wsparty bierną tlenoterapią.

U Tymoteusza rozpoznano ciężką postać dysplazji oskrzelowo-płucnej oraz nadciśnienie płucne z następującym przerostem ścianki RV i powiększeniem komory RA w serduszku. Miał kilka kuracji sterydowych. Przeszedł częste i nawracające się zapalenia płuc. Z powodu niedokrwistości miał kilkukrotną transfuzję krwi. U Tymka stwierdzono także retinopatię wcześniaczą II stopnia.

Dodatkowo Tymek mając zaledwie kilka miesięcy przeszedł dwukrotnie operacje zamknięcia przepuklin, które uchodziły do moszny. 

Przed planowanym wyjazdem na zabieg RHC (cewnikowania serduszka) doszło do pogorszenia stanu zdrowia. Tymka trzeba było reanimować. Konieczna była intubacja oraz podłączenie do respiratora. Później była krótka chwila poprawy, podczas której podjęto próbę ekstubacji. Nasza radość nie trwała długo, doszło do krwawienia z płuc, a następnie bradykardii i nieoznaczalnej saturacji. Tymuś był ponownie reanimowany (masaż serca i podanie adrenaliny).

W końcu doszło do cewnikowania serduszka. Tymek był wtedy w stanie bardzo ciężkim. Po badaniu wcześniejsza diagnoza została potwierdzona i doprecyzowana. Rozpoznano u Niego dysplazję oskrzelowo-płucną, nadciśnienie płucne ASDII, niedomykalność trójdzielną i płucną II stopnia, znaczne powiększenie prawej komory serca oraz uciśnięcia lewej komory, FOA. Tymoteusza zakwalifikowano do programu leczenia nadciśnienia płucnego.

Następie ze względu na problemy z refluksem oraz z przyjmowaniem pokarmu zdecydowano się na gastrostomię. Stan Tymka zaczął się stabilizować. Na biernej tlenoterapii w końcu po ponad 7 miesiącach mógł wyjść do domu. Niestety nasza radość znów trwała krótko. Po dwóch tygodniach pobytu w domu doszło do desaturacji. Nasze Maleństwo w stanie krytycznym ciężkim trafiło na intensywną terapię w Poznaniu. Choroby Tymka nie pozwoliły o sobie zapomnieć. Tymka ponownie zaintubowano i podłączono do respiratora. Powoli znów Tymuś zaczął się stabilizować oraz pokazał, jak jest silny i że cały czas walczy. Podczas pobytu na intensywnej terapii podjęto decyzję o wykonaniu tracheostomii.

Tymoteusz oddycha poprzez tracheostomię i jest na biernej tlenoterapii. Żywiony jest przez Peg-a (gastrostomię). Ma duże opóźnienie w rozwoju fizycznym, które muszą zostać wypracowane przez liczne zabiegi rehabilitacyjne. Rozpoznane choroby mogą powodować narastającą niewydolność krążeniowo-oddechową i realnie zagrażać jego życiu. Nie możemy przewidzieć, kiedy dojdzie do ponownego załamania stanu zdrowia Tymoteusza. Żyjemy z dnia na dzień nie wiedząc co czeka nas jutro.

Pomimo tego Tymoteusz, jest silnym „Małym Wojownikiem”. Jest dzieckiem bardzo wesołym i kontaktowym. Synek nasz wymaga jeszcze wielu specjalistycznych konsultacji, rehabilitacji ruchowej i logopedycznej. Oprócz tego jest tlenozależny i odżywiany przez Peg-a.

Obecnie Tymek przebywa na Oddziale pediatrii. Ma już praktycznie rok, a w domu był tylko dwa tygodnie. Tymoteusz już od ponad dwóch miesięcy jest gotowy do opuszczenia szpitala, jednak są problemy formalne. Został zakwalifikowany do mechanicznego wsparcia oddechowego. Oznacza to, że wyjść do domu możemy tylko przez specjalistyczną firmę zajmującą się wentylacją domową. Niestety żadna okoliczna jak i nawet bardziej odległa firma nie chce objąć opieką naszego synka. Wykorzystaliśmy już wszystkie możliwe wyjścia i nic nie udało się załatwić do dnia dzisiejszego (tj. 13.12.2021r.). Jesteśmy zmuszeni do dalszego przebywania na oddziale. 

Nasz synek nie ma normalnego dzieciństwa, praktycznie całe swoje życie spędził szpitalu. Tak naprawdę nie miał jeszcze szansy poznać swojego brata prócz tych dwóch tygodni, które spędził w domu. Wierzymy, że w najbliższym czasie pokonamy problemy formalne i wyjdziemy do domu, a wtedy rozpoczną się konsultacje, zajęcia fizjoterapeutyczne i logopedyczne.

Zdajemy sobie sprawę, że wyjazdy na liczne konsultacje i rehabilitacje wymagać będą zakupu przenośnego koncentratora tlenu, bez którego jakiekolwiek przemieszczanie się z synkiem jest niemożliwe. Dlatego zebrane fundusze zostaną przekazane na zakup specjalistycznej mobilnej aparatury medycznej takiej jak: przenośny koncentrator tlenu, ssak medyczny oraz pulsoksymetr. Oprócz tego otrzymane środki przeznaczone zostaną na zajęcia fizjoterapeutyczne, logopedyczne, leki oraz materiały medyczne do codziennej pielęgnacji tracheostomii i gastrostomii.

Będziemy wdzięczni za każdą otrzymaną złotówkę, ponieważ przybliża ona naszego synka do normalnego funkcjonowania oraz umożliwia dalszy jego rozwój. Jeszcze bardzo daleka droga, do uzyskania pełnego zdrowia Tymoteusza, ale wierzymy, że obraliśmy już dobry kierunek leczenia i rehabilitacji.