Warto jest pomagać

Diagnoza

Spektrum autyzmu

Cel zbiórki

Lena - urodziła się 12 maja 2017 roku. Dziecko, na które czekaliśmy kilka lat. Tęczowe, jak wiele innych na tym świecie. Początki były bardzo trudne. Pierwsze dwa lata płakała dzień i noc. Nic nie przynosiło ukojenia. Lekarze mówili kolki, alergie pokarmowe, podrośnie, jelita się wykształcą i przejdzie. Nie przechodziło, szukaliśmy cały czas pomocy, bo ile może płakać dziecko... mieliśmy wrażenie, że zamiast być z wiekiem sprytniejsza, silniejsza, to coraz częściej się potyka i przewraca.  

Przestała mieć tyle siły, co wcześniej. Przestała jeść.  Nie chciała wychodzić z domu, przestała mówić, a dzieci i inni ludzie zaczęli ją przerażać. Byłyśmy uwięzione w domu - obydwie. Każde wyjście stało się kilkugodzinnym koszmarem (płacz, wymioty, ściąganie ubrań, histerie) Przeszliśmy dwie poradnie, ale nic nie widzieli. W końcu sami zrobiliśmy maraton po terapeutach.

Diagnoza: spektrum autyzmu, z zaburzeniami sensorycznymi, wybiórczością pokarmową, chronicznymi zaparciami i całościowo obniżonym napięciem mięśniowym. Teraz jest lepiej. Lena jest wesoła, mówi płynnie, ma spore zainteresowania naukowe. Ale wszystko to dzięki terapiom prowadzonym na różnych poziomach (sensoryczna, psychologiczna, ruchowa - wzmacniająca mięśnie, logopedyczna, neurologiczna), a to wszystko niestety kosztuje sporo, ale efekty są. Dużo ćwiczymy także w domu - im więcej rehabilitacji - tym większe postępy. Myślimy o drabince do domu, ale to kolejny wydatek, na który trzeba uzbierać fundusze.  

Lenka chodzi aktualnie do przedszkola integracyjnego. Ma dodatkową panią do opieki i dzięki temu nieźle sobie radzi. Niestety w lutym tego roku (2023) znaleźliśmy ją w pokoju - nie oddychała. Bawiła się, a nagle przestało ją być słychać. Kiedy poszłam zobaczyć leżała już sina na podłodze, mąż reanimował ją zanim karetka zdążyła przyjechać. W szpitalu okazało się, że miała silny napad padaczki. Wypisano nas do domu z dodatkową diagnozą (epilepsja), a następnego dnia znowu karetka wiozła nas na oddział, po kolejnym napadzie. Jak nieprzewidywalna jest ta choroba, dziecko rozmawia, bawi się, a za chwilę leży na podłodze i trzeba je ratować. Pierwszy szok i strach minął, mamy leki, robimy wyniki i jeździmy do lekarzy. Najgorsze są noce, kiedy sprawdzamy, czy śpi tak spokojnie, a może już nie oddycha.

Strach towarzyszy nam codziennie. To następna choroba i kolejna walka o jej zdrowie. A także kolejne wydatki na specjalistów i leki.
Teraz szukamy pomocy specjalisty, żeby Lena zaczęła jeść coś więcej niż suchy ryż, makaron i mleko modyfikowane. Ale to też kolejne wydatki, na które trzeba skombinować pieniądze.  Nie poddajemy się, malujemy uśmiechy na twarzy każdego dnia dla naszej córeczki.
Wiemy, że jest wiele dzieci, które potrzebują pomocy, ale jeżeli kogoś z Was zainteresuje nasza historia i zechcecie nas wesprzeć, to serdecznie i z całego serca dziękujemy. 

Rodzice LENKI