Warto jest pomagać

Diagnoza

Cel zbiórki

Do końca siódmego miesiąca ciąży nic nie wskazywało na to, że mały Gabriel urodzi się z tak poważnymi wadami. Dopiero wtedy badania wykazały rozszczep kręgosłupa w odcinku lędźwiowym, wodogłowie z wklinowanym móżdżkiem i stopę końsko-szpotawą (lewą). Był to ogromny szok, a nasz świat się zawalił.
Lekarz prowadzący stwierdził poważne zagrożenie życia dziecka i oznajmił, że konieczna będzie natychmiastowa operacja wewnątrzmaciczna, aby je ratować. Ordynator położnictwa postanowiła jednak, że bezpieczniej będzie kontrolować  wodogłowie, czekając możliwie jak najdłużej, ze względu na ważny wówczas rozwój układu oddechowego i odpornościowego oraz zbyt duże ryzyko dodatkowych powikłań z tym związanych. 

Gabriel urodził się dwa tygodnie przed terminem poprzez cesarskie cięcie 15.01.2020 roku, a operacja zamknięcia przepukliny została przeprowadzona pomyślnie. W główce została założona zastawka komorowo-otrzewnowa służąca jako drenaż odprowadzający płyn oponowo – rdzeniowy. Lekarze jednak przygotowywali mnie na najgorsze scenariusze  (wózek inwalidzki, upośledzenie, niedorozwój umysłowy, znikome szanse na samodzielne chodzenie).

Po tygodniu na intensywnej terapii mózg zaczął się odpowiednio regenerować i dzielny chłopczyk zaczął delikatnie poruszać nóżkami, a po dwóch poruszał już nimi znacznie lepiej. Lekarze byli w zachwycie i nazwali go prawdziwym cudem, biorąc pod uwagę to, jak poważny był jego stan przy istniejącym, olbrzymim wodogłowiu. Po trzech tygodniach zostaliśmy wypisani do domu.

Powikłaniem po rozszczepie kręgosłupa jest porażenie wiotkie kończyn dolnych (do tej pory nie porusza stopami i nie ma w nich czucia), ale poważniejszym schorzeniem (zagrażającym zdrowiu) jest porażenie zwieracza odbytu (nie defekuje samodzielnie) oraz  pęcherz neurogenny (bezwiednie i częściowo oddaje mocz)– wymaga to stałego leczenia i kontroli. Oprócz tych powikłań Gabryś ma  zwichnięte biodra, które prawdopodobnie  będą musiały być operowane.

Gabriel jest pod stałą opieką  pediatry, chirurga, ortopedy, neurologa, urologa , nefrologa i fizjoterapeuty, od niedawna także psychologa i logopedy. Mimo bardzo trudnych doświadczeń, jest niesamowicie radosnym chłopczykiem, kochającym ten świat i ludzi. 
Raczkuje i siedzi samodzielnie od kiedy skończył 1,5 roku. Podnosi się także na kolankach do podparcia i potrafi wejść np. na kanapę, co już jest wielkim osiągnięciem i radością dla niego. Od lutego 2022 jest pionizowany  z pomocą ortez i pionizatora – a to jest początek wielkiego wyzwania –  samodzielnego stania na nóżkach, a następnie pierwszych kroków. Jednak wymaga to dużo pracy i cierpliwości - niezmiernie ważna jest tutaj codzienna, intensywna rehabilitacja. Dzięki NFZ pokrywane są 1 zajęcia w ciągu tygodnia – a to stanowczo za mało, dlatego potrzebujemy także dodatkowych,  prywatnych zajęć z fizjoterapeutami.

W listopadzie 2022 Gabriel odbył pierwszy – 5 dniowy turnus w Ośrodku RehaMaluch w Miłkowie, na którym to wszystkich bardzo pozytywnie  zaskoczył  swoją otwartością i chęcią podejmowania się nowych działań, choć niektóre kosztowały go wiele wysiłku i często także łez.
W styczniu 2023 synek odbył drugi 12dniowy turnus w Ośrodku Rehabilitacji „Zabajka 2” w Złotowie, który był o wiele bardziej wymagający niż pierwszy. Ponownie zaskoczył wszystkich swoim otwartym podejściem do fizjoterapeutów i wytrzymałością mimo ciężkich chwil. Codzienna intensywna rehabilitacja przyniosła bardzo pozytywne i widoczne efekty. Zależy nam na tym, aby wyjeżdżać na turnusy 3 razy w roku, aby przyniosły one Gabrysiowi oczekiwane korzyści. Niestety koszt takiego turnusu to ok 10 000zł. Za nami także 3 turnus, na którym Gabryś odbywał zajęcia już z zupełnie innym zapałem – zaczął już naprawdę dzielnie współpracować.
Od grudnia 2022 Gabryś jest szczęśliwym posiadaczem wózka aktywnego, na którym nareszcie może przemieszczać się sam w innej pozycji aniżeli czworaki i daje mu wiele nowych możliwości, w tym między innymi przebywanie wśród rówieśników w przedszkolu, do którego uczęszcza od września i bardzo szybko się w nim zaadoptował.

Od maja 2023 Gabriel został objęty leczeniem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddziale Urologii, gdzie została podjęta natychmiastowa decyzja o cewnikowaniu pęcherza co 3-4godziny ze stałym przyjmowaniem leków. Wcześniej zdarzały się częste zakażenia dróg moczowych i antybiotykoterapia, co było bardzo niebezpieczne dla zdrowia i życia. Niestety konieczna jest także codzienna lewatywa, czego koszt miesięczny wynosi ok 700zł.

W lutym 2024 czeka go także prywatna operacja stóp (wydłużenie Achillesów oraz rekonstrukcja kości). Koszt tej operacji to 22 000 zł, następnie intensywna rehabilitacja i nowe ortezy po zdjęciu gipsów. 
Wierzę , że Gabriel stanie samodzielnie na nóżki (już zaczął świadomie podejmować  takie próby), jednak aby tak się stało - bardzo potrzebne jest Wasze wsparcie! 

Zebrane środki będą wsparciem Gabrysia w jego drodze do samodzielności:
- prywatne zajęcia rehabilitacyjne, 
- wizyty u specjalistów oraz dojazdy,
- sprzęty umożliwiające pionizację oraz ortezy, 
- lekarstwa oraz wlewki doodbytnicze,
- turnusy rehabilitacyjne.

Wierzę także w to, że Gabryś będzie mógł się samodzielnie poruszać, że z naszą pomocą jest to możliwe !
Dobro powraca – dlatego Warto jest pomagać : )

Z wdzięcznością za każdą wpłatę:
Gabriel i jego mama Anna.