Cel zbiórki

Maja i Jakub witają serdecznie.

Jesteśmy bliźniakami urodzonymi o 10 tygodni za wcześnie. Ważyliśmy po kilogramie...

Wszystko zaczęło się w szpitalu, jak u większości z Was. Tylko, że My... ciągle i ciągle do tego szpitala wracamy...
Niestety starania Naszej Kochanej Mamy nie są w stanie uchronić Nas przed cierpieniem.
Gdy jedziemy do szpitala na kolejne badania, gdy Mama płacze po kolejnej diagnozie, operacji, gdy przemęczona ”zasypia na stojąco”...
Diagnozowanie nas trwało dobre 5 lat, dzięki wytrwałości, leczeniu i rehabilitacji wiele osób nie ma nawet pojęcia jak Jesteśmy chorzy.
Przedstawiamy tabelkę Naszych codziennych zmagań...
Nasza Mamusia sprawia, że nie wyolbrzymiamy tego i nie histeryzujemy, ale strach jest... i w Nas i w Mamusi cały czas...















































 

MAJA	JAKUB
Rectocele –zmiany anatomiczne jelita grubego. Zaburzenia czynnościowe przewodu pokarmowego. Celiakia. Megarectrum. Wydłużone jelito grube (esica i części okrężnicy). Alergia pokarmowa. Zaburzenia wchłaniania pokarmów. Bezwarunkowa dieta bezglutenowa bogatoresztkowa - dieta jest sposobem leczenia. Wlewy doodbytnicze na stałe i środki przeczyszczające (od 5ciu lat). Popuszczanie stolca.	Neurofibromatoza typu II-go (NF-2), choroba gentycznie uwarunkowana o przewlekłym przebiegu, nieuleczalna. Zmiany onkologiczne, fakomatozy, nerwiakowłókniaki typu Schwannoma (odrastające). Nerwiaki, oponiaki - guzy w obrębie twarzoczaszki-około 10szt. Nowe powstajace guzy/nerwiakowłókniaki w obrębie ośrodkowego układu nerwowego (odpowiadające za słuch, równowagę i mięśnie twarzy) –guzy nieoperacyjne. Niedosłuch, neuropatia słuchowa. Kształcenie specjalne.
Podejrzenie Neurofibromatozy typu II-go (NF-2, choroba genetyczna nieuleczalna)	Celiakia. Zespół złego wchłaniania. Bezwarunkowa dieta bezglutenowa wysokotłuszczowa – dieta jest sposobem leczenia. Alergia pokarmowa.
Skolioza lędźwiowo-piersiowa. Krótsza kończyna dolna. Koślawość stępu.	Płaskostopie. Przeprost łokci. Koślawość stępu.
Wzmożone napięcie mięśniowe.	Obniżone napięcie mięśni.
Obserwacja przegrody międzyprzedsionkowej.	Zwężona tętnica płucna.
Astma oskrzelowa wczesnodziecięca.	Astma oskrzelowa wczesnodziecięca.
Zaburzenia Integracji Sensorycznej.	Zaburzenia integracji sensorycznej
Obniżona odporność. Zbyt niski poziom immunoglobulin.	Obniżona odporność. Zbyt niski poziom immunoglobulin (zerowy)- diagnozowany w kierunku przetaczania krwi.
Astygmatyzm.	Alergia na roztocza kurzu i mączne.
Atopowe zapalenie skóry.	Atopowe zapalenie skóry.

Bo sztuką jest znaleźć powód do uśmiechu nawet, gdy wszystko się wali... i nie ważne jak złe lub dobre jest Twoje życie, dziękuj za nie, bo Ktoś gdzieś właśnie walczy o to, aby przeżyć...

Diety są bardzo kosztowne i pracochłonne, Nasza Mama wszystko sama produkuje (pieczywo, wędliny, „czystą” makę z ziaren, każdy z posiłków jest zanoszony czy do przedszkola czy na rehabilitację, gdziekolwiek się wybieramy a są to różne diety!!! A Mama tylko jedna), do tego preparaty przeczyszczajace, suplementy dla każdego z nas, częste zabiegi higieniczne...

Mamy tylko Mamę..., Mamę, której bardzo ciężko jest to wszystko sfinalizować dlatego prosimy o pomoc. Brakuje nam na badania, żywność, lekarstwa, art.higieniczne, dojazdy do szpitali i rehabilitację. Bóg dał Naszej Mamie siłę i wiarę... Państwa prosimy o wsparcie finansowe.

Pozdrawiamy serdecznie i z góry dziękujemy za okazane Serce.

Maja z Kubusiem i Mamą.