Pomóż

Możesz wesprzeć naszych podopiecznych na kilka sposobów : Przekazując 1% podatku KRS 0000318521, cel szczegółowy: imię i nazwisko podopiecznego albo wpłacając darowiznę na subkonto podopiecznego


 

Skontaktuj się z nami

telefon
+48 603 55 17 57, +48 536 055 056

Wesprzyj konto fundacji

nr konta mBank S.A.:
75 1140 1850 0000 2096 6400 1002

Magda Raubo

Subkonto Magdy:
52 1140 1850 0000 2096 6400 1125

Stowarzyszenie "Warto jest pomagać",
ul. Bema 7/6
65-035 Zielona Góra

wydrukuj ulotkę pobierz wizytówkę

zebrano 63% [9 448,84 PLN z 15 000,00 PLN]

Witamy serdecznie,

Magda ma 12 lat, urodziła się z wadą wrodzoną twarzo-czaszki rozpoznaną, jako rzadki zespół Crouzona, już w wieku 4,5 miesiąca przeszła skomplikowaną operację przedniej części czaszki i oczodołów w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. Po zabiegu pojawiło się wodogłowie, które niedopilnowane przez lekarza prowadzącego, narosło do rozmiarów zagrażających życiu dziecka. Magda przeszła w krótkim czasie
4 zabiegi operacyjne w Krakowie i Zielonej Górze związane z wstawieniem zastawki
i komplikacjami w funkcjonowaniu układu zastawkowego. W 2009 roku doszła do skutku odwlekana (z powodu wodogłowia) 3 lata operacja tylnej części czaszki. Wiązała się ona z dwoma zabiegami operacyjnymi, których celem było wstawienie, a następnie zdjęcie specjalnego aparatu, który „zainstalowany” przez ponad 3 miesiące na precyzyjnie rozciętej czaszce dziecka pozwolił na wyciągnięcie tylnej część czaszki o 3,5 cm do tyłu. W październiku 2011 roku zespół specjalistów z Polski i ze Stanów Zjednoczonych zdecydował o konieczności dalszego wyciągnięcia czaszki o 2,5 cm i przeprowadzono ponownie operację, podczas której „zainstalowano” na kilka miesięcy specjalny aparat. Wiosną 2012 roku międzynarodowy zespół chirurgów prowadzący Magdę, zdecydował o kolejnym kroku, którym miała być plastyka czoła i oczodołów.

Zabieg ten wymagał wcześniejszego przeniesienia zastawki związanej z wodogłowiem z okolicy skroni na tylną cześć czaszki. Po próbie podwiązania drenu zastawkowego w Zielonogórskim szpitalu, przeniesienia zastawki podjęli się neurochirurdzy z Poznania z wykorzystaniem nowoczesnego systemu neuronawigacji. Zabieg związany z plastyką czaszki przeprowadzony został w Krakowie w grudniu 2012 roku, okazał się on jednak bardzo ciężki i nie obył się bez komplikacji. Magda traciła bardzo dużo krwi, a deformacje czaszki i jej gruba kość sprawiły duży kłopot chirurgom. Po zabiegu Magda spędziła 8 dni na intensywnej terapii pooperacyjnej, z czego 4 doby była utrzymywana w śpiączce. Zabieg ten bardzo osłabił Magdę zarówno fizycznie jak i psychicznie, pomimo intensywnej rehabilitacji dojście do siebie zajęło jej kilka miesięcy. Po dłuższej przerwie w maju 2017 roku międzynarodowy zespół chirurgów przeprowadził w Krakowskim szpitalu zabieg polegający na usunięciu licznych zespoleń okołoczaszkowych i plastyce sporych nierówności w górnej części czaszki. Tym razem Magda zniosła zabieg bardzo dobrze i szybko wróciła do formy.

Poza deformacjami czaszki i wodogłowiem, pojawiły się niestety dodatkowe problemy, badania słuchu przeprowadzone dwukrotnie w klinice w Poznaniu, potwierdziły obawy o obustronny niedosłuch Magdy, a z uwagi na bardzo wąskie przewody słuchowe, jedynym sprawdzającym się aparatem słuchowym okazał się kosztujący ponad 10.000 zł aparat na przewodnictwo kostne. Obecnie czekamy na dokładne badania w podwarszawskich Kajetanach, gdzie być może operacyjnie uda się poprawić słuch Magdy i „uwolnić” ją od konieczności noszenia aparatu słuchowego.

Od 2014 roku obserwujemy także u Magdy pogłębiający się niedowład i przykurcz lewej ręki, pomimo rehabilitacji w 2017 roku niezbędna okazała się pilna operacja ręki. Termin zabiegu planowanego w Poznańskiej klinice okazał się zbyt odległy (oczekiwanie ponad 3 lata), byliśmy więc zmuszeni przeprowadzić zabieg w grudniu 2017 roku w prywatnej klinice w Poznaniu - koszt zabiegu i wizyt kontrolnych wyniósł prawie 9.000 zł.

Kolejnym problemem, z którym Magda musiała się zmierzyć jest epilepsja. Pierwszy atak pojawił się w lipcu 2016 roku, a po nim w kilkutygodniowych odstępach pojawiły się kolejne. Po konsultacjach i badaniach neurologicznych w Zielonej Górze i Wrocławiu, Magda przyjmuje na stałe leki na epilepsję.

Od 2015 roku jesteśmy także pod stałą opieką specjalistycznej poradni ortodontycznej we Wrocławiu, dzięki której udało się znacznie poprawić stan uzębienia Magdy.

Obecnie Magda czuje się dobrze, chętnie chodzi do szkoły, uczęszcza na szeroko pojętą rehabilitację oraz dodatkowo na zajęcia taneczne i rozwijające kreatywność, które stanowią dla niej wspaniałą formę rehabilitacji. Korzystamy także z turnusów rehabilitacyjnych, na które staramy się wyjeżdżać 1-2 razy w roku (intensywna rehabilitacja w połączeniu ze zmianą klimatu świetnie wpływa zarówno na zdrowie fizyczne jak i psychiczne Magdy).

Spora ilość specjalistów, pod których opieką znajduje się Magda generuje też dużą ilość wyjazdów po całej Polsce, regularnie jeździmy do Wrocławia, Poznania, Krakowa i Warszawy. Roczny koszt dojazdów, pobytów i opłat za wizyty to, co najmniej kilka tysięcy złotych, dochodzą do tego wysokie koszty turnusów rehabilitacyjnych i aparatu słuchowego. Wszystko to sprawia, że z wieloma wyzwaniami nie bylibyśmy w stanie zmierzyć się bez pomocy stowarzyszenia i osób, które wspierają nas poprzez przekazywanie 1% swojego podatku i wpłacanie darowizn na leczenie Magdy. Pozyskane środki mają dla Nas ogromne znaczenie, dlatego Wszystkim wspierającym nas od lat bardzo dziękujemy i gorąco zachęcamy do wsparcia leczenia Magdy także i w tym roku.

Więcej informacji o Magdzie na stronie internetowej: http://magda.neteko.com/

Za okazaną pomoc bardzo dziękujemy

Beata i Przemysław Raubo
 
czytaj więcej
Strefa podopiecznego

Udostępnij na facebooku

Wpłaty

Przelew Bankowy 9438.84 PLN
2018-10-09
Przemek 10.00 PLN
Pomóżmy Magdzie
2018-09-06
Wczytaj więcej

Jak zostać
podopiecznym?

Wypełnij wniosek i dołącz do grona podopiecznych "Warto jest pomagać".

Wypełnij wniosek Masz pytania?

Skontaktuj się z nami

Masz pytania

Napisz do nas ! Skorzystaj z formularza kontaktowego.

Adres do korespondencji

ul. Bema 7/6
65-035 Zielona Góra

Zapraszamy do kontaktu

email      wartojestpomagac@gmail.com
telefon +48 603 55 17 57   +48 536 055 056

Konto Stowarzyszenia

nr konta mBANK SA:
75 1140 1850 0000 2096 6400 1002

Warto Jest Pomagać