Hania Ziółek
Diagnoza
Wada rozwojowa ukłądu moczowego, zespół wad wrodzonych.
Cel zbiórki
Nasza córeczka Hania urodziła się 14.01.2016 roku z wadą rozwojową układu moczowego (wrodzony odpływ pęcherzowo- moczowodowo -nerkowy V stopnia). Niestety niezbędne było wykonanie przetok moczowodowo - skórnych Sobera. Po 2 latach przetoki zostały wyłonione, ale nie zamknięte, gdyż pojawiły się dodatkowe schorzenia układu moczowego takie jak: dysfunkcja pęcherza moczowego a przez to nawracające zakażenia układu moczowego, zalegania przez co Hania musi mieć częste badania i wizyty u nefrologa i urologa. Hania nie rozwijała się prawidłowo, późno zaczęła chodzić, miała problemy z samodzielnym poruszaniem się. Kolejne wizyty u lekarzy i kolejna diagnoza przykurcze ścięgien Achillesa, mięśnia dwugłowego łydki oraz deformacja paluszków obu stóp.
Nasza córeczka od 5 lat jest na lekach, które niestety doprowadziły do kolejnych zmian w jej organizmie. Od 2017 roku jesteśmy pod opieką neurologa, gdyż stwierdzono inne określone zaburzenia napadowe. W 2018 roku przeszła zabieg sanacji jamy ustnej co spowodowało problemy z jedzeniem i przełykaniem a także zaburzenia karmienia. Jesteśmy w trakcie badań genetycznych i metabolicznych. Mamy stwierdzony zespół wad wrodzonych a także podejrzenie dysmorfii twarzy. Od ponad roku Hania bardzo często nam choruje pojawił się silny kaszel, gorączka, wymioty, sama się nie wypróżnia, więc często musi mieć robione wlewki (lewatywa). Do tej pory żaden lekarz nie wie co jest przyczyną. Kolejne wyjazdy do innych specjalistów: alergologa, pulmonologa, kariologa. Nasza córeczka jest bardzo wesołą i uśmiechniętą dziewczynką. Niestety nie ma normalnego dzieciństwa, bo większość czasu spędzą na rehabilitacji (zajęcia sensoryczne, terapii powięziowej, zajęcia logopedyczne, zajęcia terapeutyczne, fizjoterapia, terapia ręki). Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów w całym kraju Poznań, Szczecin, Zielona Góra, CZD Warszawa.
Wyjazdy do lekarzy jak i rehabilitacja jest bardzo kosztowna, dlatego zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc, będziemy bardzo wdzięczni za każdą złotówkę.
Chcemy, aby w przyszłości nasza Hania była zdrowa i samodzielna. Jeszcze daleka droga przed nami, ale zrobimy wszystko by Hania wróciła do pełnej sprawności.
Poznaj naszych podopiecznych
Skontaktuj się z nami
Masz pytania
Napisz do nas ! Skorzystaj z formularza kontaktowego.
Adres do korespondencji
ul. Bema 7/6
65-035 Zielona Góra
Zapraszamy do kontaktu
email wartojestpomagac@gmail.com
telefon +48 603 55 17 57 +48 536 055 056
Konto Stowarzyszenia
nr konta mBANK SA:
75 1140 1850 0000 2096 6400 1002